第1个回答 2024-05-19
京东副总裁蔡磊，现年四十三岁，身患渐冻症，投入千万寻找治疗方案，他羡慕路边拾荒老人的生活。二〇一九年，是他人生中最糟糕的一年。在这一年，他得知自己患上了渐冻症（ALS），这种疾病让他的肌肉逐渐萎缩，直至死亡。
在蔡磊转战无数家医院都得不到有效治疗后，他决定用余生与此病作殊死一搏。二〇一八年八月，刚忙完一天工作的蔡磊，发现左手小臂不自觉地肉跳。一开始，他以为自己只是最近工作太累导致的，休息几天也许就过去了。然而，这种肉跳持续了半年之久，家人实在放心不下，便劝他到医院去检查一下。
蔡磊终于找了个休息日去做了一个检查，检查结果出来后，医生给了他一个初步判断，可能是肌萎缩侧索硬化症，也就是“渐冻症”。拿着报告单的蔡磊不敢相信，医生的话就如同一个炸弹砸了下来。这位医学专家告诉他，让他去北京三院复检一下。如果能够排除运动神经元病就没有事了，虽然这个时候蔡磊的左臂肌肉已经开始萎缩，但蔡磊还是抱着一丝希望去了。
在北京三院，蔡磊住了四个星期的院，每天就是检查和排查，最终被确诊为“渐冻症”。面对这个结果，蔡磊问医生：“那我是不是快死了？”医生告诉他，渐冻症患者一般有两年到五年的萎缩期。渐冻症位列世界五大绝症的首位，在它的后面是癌症和艾滋病等。虽然它的临床表现只是肌肉渐渐萎缩，但是却更为棘手，因为其他绝症渐渐有了些缓解甚至近乎治愈的方法。
渐冻症不仅没有有效的治疗方法，就连治疗这种病的药物也几十年没有重大突破了。对于患上它的人来说，唯一能做的好像就是迎接最后一天的到来。听医生介绍完渐冻症，蔡磊彷佛失去了所有的精气神，大脑嗡地一声，差点连站都成了一件困难的事情。
回想过去，他拼命地工作，加盟京东的十年里，蔡磊几乎没有休过一天的年假。出生在河南商丘的蔡磊从小就很聪明，父亲是一名军人，对他从小便很严格。所以他在学校成绩常常名列前茅，但是却很少与人交朋友，直到后来考上中央财经大学，才渐渐有了自己的交际圈。
考入大学后，父亲却病倒了，蔡磊搁下学业，跑去医院照顾患肝硬化的父亲。那是蔡磊第一次离病魔这么近，常常夜里蔡磊会被父亲的咳嗽声惊起好几次，白天每二十分钟就要帮助父亲翻一次身。虽然蔡磊陪着家人一起用尽了全部努力，最终父亲还是没能挺过来，享年四十七岁。父亲的早逝也让原本就不富裕的家又雪上加霜。
初入社会时，蔡磊的工资并不高，是在一家机关单位上班，当时的女朋友嫌弃他工资太低，就抛弃了他。被打击到的蔡磊便跳槽去了万科工作，从此开始了自己在职场里没日没夜地打拼。为了让自己有一条更光明的路，蔡磊没有任何资源，只能靠自己的努力去拼，所以在别人眼中的“工作狂”，只是不想沦为平庸的斗志罢了，一步一个脚印。
二〇一一年，蔡磊坐到了万科高管的位置，但是这个时候他却选择辞职，去了刚刚开始创业的京东，因为当时互联网已经呈现大趋势，而蔡磊正是看中了这一点。到了京东，虽然薪资降了很多，但是蔡磊依然是拼命般的状态，十年间京东在成长，他也在成长。最终凭借一系列的成就稳坐京东副总裁的位置，这个时候的蔡磊才仅仅三十多岁，何其成功。
但是三十多岁的时候，他认为自己年轻力壮，所以已经有六七年的时间没有去过医院做检查了，他的努力也让他在互联网领域获得的成就足以称之为人生赢家。但是这些东西在这一刻对他都失去了意义，确诊的那一天，他心里只有痛苦，绝望，一个声音不断在问：“为什么是我？”
相比较坐以待毙，蔡磊选择与时间赛跑，从二〇一九年的年初开始，蔡磊开始奔波在全国各大医院之间，只求能够找到治疗自己的方法。北京协和医院、天坛医院、宣武医院，只要是国内有名的大医院，蔡磊都去尝试过，但是没有一家能够治疗的。
被逼到绝境的蔡磊甚至都开始去找街边上的风水先生，风水先生让他搬出现在的家，他做了。找民间所谓的“神医”，“神医”给了他一剂“神药”，还是毫无效果，接着他又从国外找到进口药物注射，结果高烧到39度。
最终蔡磊还是选择回到北京三院住院，和蔡磊同一期入院的病友中，蔡磊的病情是稳定的那个，其他人甚至连说话都成了奢望。而在他之前的一批病人中，已经有三分之一的人病死了，兜兜转转仿佛他能够做的还是只有迎接死亡。
蔡磊在住院的半年里，几乎夜夜失眠，家人的安慰，朋友的鼓励都无济于事。蔡磊告诉记者，那个时候自己只有在工作的时候才能减缓一定的病痛，躺下之后，恐惧和焦虑又会随之而来。
妻子段睿在他患病后，除了要陪刚刚生下来的孩子，还会每天到医院来看他，病房里蔡磊告诉段睿，他想要离婚。曾经意气风发的那个男人，如今却变得对所有失去了自信，他担心妻子会先抛弃自己，便想率先提出离婚，不让段睿有心理负担。
病魔没有来临之前，两人还过着幸福美满的生活，两人是通过相亲认识的，段睿比蔡磊小十一岁，两人携手走进婚姻殿堂的速度用闪婚来形容也不为过。当时蔡磊只撂下一句，如果觉得两人合适的话，就不要浪费时间，仅仅相识一两个月，段睿也发现了自己和蔡磊相同的三观，于是便结婚了，婚后很快就有了一个儿子。
但孩子刚出生几个月，蔡磊便遭遇了这种不幸，面对蔡磊提出的离婚，却遭到了段睿的大声地拒绝。伤心的段睿满面泪光地告诉蔡磊：“离婚你想都不要想。”哪怕蔡磊都可能见不到每天的太阳，妻子依然选择陪在他的身边，和他一起对抗病魔，但蔡磊并没有因此而振作起来。
住院的时候，蔡磊认识了不少的病友，手机里面也已经有了十几个病友群，一共上千名病人，曾经对蔡磊而言遥不可及的话题，现在却成为了日日都要提及的东西。一个病友在群里诉说，自己想喝农药自尽，但是农药放在自己的面前，自己都拿不起来。对于他们来说，尽快倒下对自己和对家人来说都是一种解脱，看这样的话题越多，蔡磊对生活失去的希望也越来越多。
有时候他站在病房的窗口边，看着下面街道的行人，人来人往，形形色色，垃圾堆边拾拾捡捡的老奶奶，拄着拐棍的残疾人都成了蔡磊羡慕的对象。为了能够有活着的希望，蔡磊甚至愿意成为试验药物的试验者，连续几天接种多种试验药物，也让蔡磊一直在死亡的边缘徘徊。
有一次他做一个腰椎穿刺，结果触碰到了腰部神经，整个下半身直接又麻又疼，那一刻蔡磊真的生不如死。时间渐渐过去，蔡磊的身体也每况愈下，但同期的病人中他还算好的，一些病友已经熬不下去离世了。
蔡磊亲眼目睹了一个接一个病友的离去，他也变得坦然了，见惯了生死，蔡磊已经做好了迎接死亡的准备。这天蔡磊和往常一样去做日常检查，结果被发现体内有一颗恶性肿瘤，这意味着蔡磊的致病原因可能是恶性肿瘤。
相比较于直接患上渐冻症，恶性肿瘤导致的渐冻症虽然也是绝症，但不至于到了无药可救的地步。病房里，病友们为蔡磊欢呼，这种欢呼雀跃的场景让蔡磊大受震撼。虽然他们也是一只脚踏进了坟墓，但是依然不妨碍他们为身边的朋友存在拯救机会而开心。
一位大妈更是多次主动要求成为活体解剖，她告诉蔡磊，他们还年轻，是社会的栋梁。在这种氛围的影响下，蔡磊决定再一次踏上对抗病魔的征途。现在全世界仅仅存在一种“特效药”，是名叫力如太的药片，价格不便宜在四千元每盒左右，即使在医保条件较好的北京，也只能报销50%。
这种药每个月要吃上一盒，一共要吃一年半的时间，才能延长2~3个月的时间，对于蔡磊而言药费不过是九牛一毛。但是引起他注意的是，为什么治疗渐冻症的特效药如此之少？带着这种疑问，他开始自己去查阅资料。
神经系统疾病是人类最“神秘”的疾病，许多药物的研发只能是凭借着猜想去摸索。就像研究渐冻症的许多药物在起步的一期阶段就宣告失败，加上渐冻症药物即使研究出来后，在高昂的费用下，会去购买的它的人少之又少。所以投资者不会傻到白白往这里面投钱，而蔡磊愿意做那个傻子。
当问到他为什么要开始研发治疗渐冻症的药物时，蔡磊回答说：也许上天让他患上这种病，就是为了赋予他这样的使命。蔡磊调查发现，北京三院虽然有三千名渐冻症患者，但是这仅仅是九牛一毛，国内每年新增的患者是2.6万人。