43岁的蔡磊是京东的副总裁,2018年8月,他发现自己出现了频繁的肌肉速颤,当时以为是劳累过度,没有放在心上。
2019年2月,肌肉速颤的症状越来越严重,蔡磊到北京协和医院检查。检查之后,医生建议他马上住院。 但蔡磊太忙了,没有时间考虑太多,他选择回到工作岗位上。
在京东奋斗十年,蔡磊拥有了很多光环:中国“电子发票第一人”、2018年“年度十大财税人物”、社科院校外导师……妥妥的人生赢家。
先立业,后成家。蔡磊和妻子在相识2个月后就步入婚姻的殿堂,有一个活泼可爱的儿子。成功的事业、美满的家庭,蔡磊本以为自己走上幸福的轨道,命运却突然跟他开了个大玩笑。
2019年9月,儿子出生几个月后,蔡磊在北京天坛医院接受了PET-CT检查。当时, 蔡磊的左手已经失去控制,无力垂下 。做完检查后,他知道自己的情况很不好。
最后,历经6次诊断,医生告诉他: 渐冻症 ,剩下的日子已经不多。
“力如太”是治疗渐冻症的药物,一盒售价4万元, 连续吃18个月以上,可以延长生命2~3个月 。蔡磊下定决心:要么死掉,要么干倒渐冻症。
于是,他开始着手研发新药,搭建了一家医疗 科技 公司。为了调查数据,蔡磊先后加了1000多个渐冻症病友,说服他们填写问卷。但在调研期间,不少病友相继离世,让蔡磊一下子崩溃了。
送走了不少病友后,蔡磊感慨:“到最后,活得没有任何意义,没有任何尊严。”他心里很清楚,自己最终的归途也可能会这样。
尽管如此,他从没想过放弃。 研发新药的几年,他已经投入上千万元 ,建立了目前全球民间体量最大的单体数据库,以及一个规模数亿元的基金,同时还推动六七条药物管线的研发,建起一个颇具规模的动物实验基地。
他在自救,也在救人。
患上渐冻症有多痛苦,你知道吗?曾有一名渐冻症患者不堪折磨,在自杀失败后,花4.6万两次雇闺蜜男友杀害自己……
渐冻症,医学上称为 肌萎缩侧索硬化症 ,是一种运动神经元疾病。运动神经元存在于脊髓中,具有控制和调节运动的功能。当运动神经元功能出现问题,身体就会丧失运动能力, 导致肌肉萎缩,同时语言能力、呼吸功能会受影响 。慢慢地,大脑、脑干和脊髓也会被侵袭。
患上渐冻症后,一开始可能只是四肢无力,抬不起手、拿不起筷子、端不住碗,随着病情加重, 走路也会变得困难,需要拄拐杖或坐轮椅 。
紧接着,患者吞咽食物也没有那么顺畅了,说话也言语不清, 甚至连正常呼吸都变成一种奢侈 。最终,渐冻人可能会因为呼吸困难、无法进食,身体逐渐衰竭而死亡。
蔡磊花费了上千万元,仍然对渐冻症束手无策,为什么它这么难治?
第一,治病需要对症下药,但治疗渐冻症的首要困境在于: 具体病因尚未明确 。约90%的渐冻症是原发性疾病,尚未找到具体原因。而且,渐冻症目前没有特效药。
第二,前面提到的“力如太”,主要作用是延缓病情,只能勉强延长生存期2~3个月。但对于大部分患者来说, “力如太”的价格过于昂贵 ,还无法报销,根本无力承担。
此外,如果患者出现肺部感染,还要考虑呼吸机的费用;运动能力丧失后,还需要专人照顾,这些都是不小的费用。
第四, 渐冻症容易和其他疾病混淆 ,在发病初期, 普通检查很难查出病情 ,大部分确诊全凭医生的经验,可能会误诊。而且,渐冻症的早期症状与颈椎病、脊髓空洞症、脊髓肿瘤和脑干肿瘤等疾病的症状类似,容易混淆,加大确诊难度。
第五,尽管很多患者直到死亡都找不到病因,但目前比较公认的说法是:由基因变异、环境因素这两类因素造成。因此,在渐冻症的预防上,也有一定的难度。
其实,除了渐冻症,还有一些常见疾病,有时候花再多钱也难以治愈。
1、糖尿病
目前,常见的Ⅰ型糖尿病和Ⅱ型糖尿病都还属于无法根治的疾病,只能通过服用降糖药、控制饮食、积极运动等手段调节血糖。继发性糖尿病和妊娠期糖尿病通过科学的调理后,血糖有望恢复正常。
2、高血压
与糖尿病一样,继发性高血压是可以根治的,但 原发性高血压无法根治 。因为原发性高血压引起的全身小动脉挛缩、狭窄等是 不可逆的 ,确诊之后,大部分患者需要终身治疗,不存在永远不复发或根治的说法。
3、阿尔兹海默症
阿尔茨海默症就是俗称的“老年痴呆”,是一种神经系统退行性疾病, 目前同样是不可逆的、无法治愈的 ,只能通过规范治疗,延缓病情进展,减轻症状。治疗效果好的话,可以恢复部分功能,但无法根治。
未经作者允许授权,禁止转载